Može li se rascjep usne i nepca vidjeti na ultrazvuku u trudnoći?

Danas je prikaz lica fetusa u 2. tromjesečju trudnoće "zlatni standard" ginekologije. To znači da su Vaši ginekologinja ili ginekolog obavezni na jednom od prenatalnih ultrazvuka prikazati strukture lica, radi praćenja razvoja fetusa.

Je li rascjep usne i nepca nešto što se na UZV treba aktivno tražiti? Da.

Prikazom lica fetusa tijekom trudnoće dokazujemo ili isključujemo postojanje rascjepa. Moguće je prikazati rascjepe usne i nepca i na "običnom" (2D) ultrazvuku, a danas su u upotrebi i brojni 3D i 4D UZV uređaji s kojima je mnogo lakše primjetiti rascjep usne. Rascjep nepca je mnogo teže prikazati od rascjepa usne. Ultrazvučni prikaz i dijagnoza rascjepa tijekom trudnoće mogu biti poticaj na dodatne pretrage radi isključenja povezanih anomalija koje mogu ugrožavati Vaše dijete. To nije uvijek nužno, o tome će odlučiti Vaša ginekologinja ili ginekolog ovisno o drugim nalazima. Važno je i pošteno napomenuti, da se u praksi susrećemo i s brojnim slučajevima kada unatoč ispravnom postupanju ginekologa rascjep nije moguće prikazati zbog položaja djeteta. Susrela sam se tijekom rada i s iskustvima majki koje su na slici 3D UZV same posumnjale na rascjep usne. Uvijek imate pravo potražiti drugo mišljenje.

Dijagnoza rascjepa usne ili nepca nije razlog za prekid trudnoće, ako to ne želite.

Rascjepi usne i nepca su češće izolirane malformacije (dakle, dijete je najčešće, osim postojanja rascjepa, potpuno zdravo) i mogu se dosta uspješno liječiti. Dajemo sve od sebe da Vaše dijete unatoč rascjepu uz naše timsko liječenje u životu ostvari svoj puni potencijal i bude sretno i zadovoljno.

Što kad u trudnoći saznate da nosite dijete s rascjepom?

Saznati da Vaše nerođeno dijete ima razvojnu anomaliju može biti teško i stresno, no daje Vam vremena da se pripremite – i psihički i sakupljanjem informacija. Danas je "googlanje" prva stvar koju svi učinimo kada se susretnemo s nečim nepoznatim i to je normalno. Pri pretraživanju interneta naići ćete na brojne korisne podatke i savjete, ali i brojne informacije koje mogu djelovati zastrašujuće i zbunjujuće. Također, jako je važno provjeriti izvor i istinitost informacija koje čitate. Preporučam da se i prije poroda naručite na prvi pregled u ambulantu za rascjepe koja se održava svake srijede u Kliničkoj bolnici Dubrava. Odlično je i da se povežete s drugim roditeljima koji su kroz isto već prošli (npr. putem Facebook grupe Udruge Osmijeh).

Moram li roditi u velikom rodilištu koje ima iskustva s rascjepima?

Ovisno o svakom pojedinom djetetu, Vaša ginekologinja ili ginekolog će Vas savjetovati o potrebi da rodite u rodilištu neke od Kliničkih bolnica ili Kliničkih bolničkih centara. Ako se radi o zdravom djetetu s rascjepom usne ili nepca, bez drugih težih anomalija ili bolesti, u načelu možete roditi u bilo kojem rodilištu. Radimo na edukaciji rodilišta o posebnostima djece s rascjepom. Ako je po porodu utvrđeno da Vaše dijete nema drugih malformacija ili bolesti, već "samo" rascjep usne ili nepca, nema razloga da se dijete odvaja od Vas u jedinicu intenzivnog liječenja. Ponekad se to događa u ranom periodu kada kolege nisu sigurni postoji li s djetetom još neki problem, te ga žele monitorirati. U najranijem periodu poslije poroda najvažnija stavka je hranjenje djeteta. Svako dijete i svaki rascjep su specifični i nema pravila koje vrijedi za sve, ali načelno se može reći da dijete s izoliranim rascjepom usne obično nema većih poteškoća s hranjenjem i može se hraniti kao i svako drugo dijete. Ponekad zbog rascjepa usne teže obuhvaćaju bradavicu dojke, no u tom slučaju može se hraniti na bočicu izdojenim majčinim mlijekom ili formulom. S druge strane, dijete s rascjepom nepca (izoliranim ili udruženim s rascjepom usne) obično treba hraniti na poseban način. Više o hranjenju novorođenčeta možete pročitati i na ovoj stranici. Vaše dijete je jedinstveno i nema pravila koje vrijedi za sve. Mislim da je ispravno reći da je odgovorno da se o svemu informirate, a zatim sami isprobate i pronađete onaj način koji najviše odgovara Vama i Vašem djetetu.

Treba li mom djetetu u rodilištu nazogastrična sonda?

Nazogastrična sonda (NGS) je cijev koja se kroz nos postavlja u želudac. Nakon postavljanja, jedan njen kraj je u želucu, a drugi izlazi kroz nos. Svrha nazogastrične sonde je da se putem nje daje hrana kada drugačiji način hranjenja nije moguć. S obzirom da su novorođena djeca vrlo osjetljiva, postoji strah od nedovoljnog unosa hrane. Vjerujem da se iz tog razloga, u najboljoj namjeri, u nekim rodilištima NGS još uvijek postavlja djeci rođenoj s rascjepom usne ili nepca. U stvarnosti, djeci s rascjepom nazogastrična sonda najčešće uopće nije potrebna. Već sam na mnogim mjestima spomenula kako je svako dijete specifično i kako je teško ustvrđivati pravila koja vrijede za sve, no zdravom djetetu koje osim rascjepa nema drugih anomalija ili bolesti, nazogastrična sonda u pravilu ne bi trebala biti postavljena. Nazogastrična sonda nije osobito bolna niti štetna, no ona im najčešće nije potrebna jer se vrlo dobro i uspješno mogu hraniti na usta uz malo strpljenja i poduke. Sva pravila i upute uvijek će ovisiti o vrsti i opsegu rascjepa, kao i o drugim posebnostima Vašeg djeteta, stoga će u konačnosti o potrebi za uvođenje NGS odlučiti liječnički tim u rodilištu.

Kako izgleda hranjenje bebe s rascjepom?

U sljedećem tekstu pronaći ćete savjete o različitim mogućnostima hranjenja svoje bebe s rascjepom. Važno je da sve savjete uzimate "sa zrnom soli" i prilagodite ih sebi i svom djetetu.

Dvije su činjenice koje vrijede apsolutno:

• Dojenje ili hranjenje izdojenim mlijekom idealna je prehrana za dojenče prvih 6 mjeseci života i najbolja je opcija za dijete, ako je moguća.
• Mogućnosti i ograničenja kod hranjenja ovise o vrsti rascjepa, ali vrlo individualno. Neka djeca s rascjepom usne mogu biti dojena, neka ne; neka djeca s rascjepom nepca mogu biti dojena, neka ne.

Informirajte se, a zatim isprobavajte i pokušajte pronaći najbolje rješenje koje je izvedivo za Vas i Vaše dijete.

Kada se otkrije da beba ima rascjep, kod roditelja se često javljaju strah i zabrinutost oko hranjenja i njege djeteta. "Kako će moja beba jesti?" "Neće li hrana ući u nos i ozlijediti ga?" "Neće li se ugušiti dok jede?" "Hoće li moći jesti normalnu hranu kad bude starija?"

Intenzivne emocije roditelja o budućnosti dojenčeta s rascjepom često se manifestiraju u tjeskobu oko hranjenja. Majčina sposobnost da uspješno hrani svoje dojenče i sposobnost dojenčeta da uzima hranu od majke ključni su za razvoj ranog odnosa majka-dijete. Majka može osjećati da nije uspjela ili da ju je beba odbacila ako je ne može uspješno hraniti, osobito ako su npr. sestre u rodilištu uspješnije od nje same u hranjenju djeteta. Stoga je važno podržati roditelje u usvajanju vještina potrebnih za uspješno hranjenje bebe. Većina roditelja vrlo je voljna pokušati, ali mogu osjećati i značajan strah. Hranjenje dojenčeta s rascjepom može biti relativno jednostavno uz odgovarajuće potrepštine i upute za hranjenje.

Normalan proces hranjenja uključuje koordiniran slijed sisanja, gutanja i disanja. Sisanje, odnosno "usisavanje" mlijeka iz dojke ovisi o podtlaku koji se stvara u zatvorenoj usnoj šupljini, kako bi se mlijeko usisalo iz bradavice u djetetova usta. Rascjep otežava djetetu stvaranje te "brtve" potrebne za stvaranje podtlaka, jer zrak "bježi" kroz područje rascjepa te veza bradavice i usne šupljine dojenčeta "ne dihta". Dojenčad s rascjepom stoga može imati probleme s neučinkovitim sisanjem, pretjeranim usisavanjem zraka, regurgitacijom (vraćanjem) mlijeka u nos, predugim vremenom hranjenja i pretjeranim umaranjem pri hranjenju. Ovi problemi, ako se ne riješe, mogu dovesti do slabog napredovanja na težini.

Hranjenje dojenčeta s rascjepom ima nekoliko važnih zajedničkih načela:

• Većina dojenčadi s izoliranim rascjepom usne ili rascjepom usne i zubnog grebena može normalno sisati i može se hraniti na dojci. Dojenčad s rascjepom nepca imat će u pravilu curenje zraka kroz rascjep, što sprječava učinkovito usisavanje bradavice, te većina stoga neće biti uspješna pri isključivom izravnom dojenju.

• Odabrani način hranjenja (dojka ili bočica) mora pružati značajno smanjeni otpor kako bi mlijeko lakše teklo. Pri hranjenju na dojci preporuča se manualna masaža dojke, istiskivanje kojim se potiče obilnije istjecanje mlijeka iz bradavice. Pri hranjenju na bočicu koriste se posebne bočice s duljom dudom šireg otvora. Protok mlijeka mora biti dovoljan da održi dojenče zainteresiranim i budnim, ali dovoljno spor da omogući djetetu da koordinira disanje između gutanja.

• Slobodan, kontinuiran protok mlijeka omogućuje gutanje manje zraka pri hranjenju. Ako koristite formulu u prahu, pri pripremi je treba miješati, a ne mućkati.

• Roditelje treba naučiti prepoznati bebine znakove uznemirenosti ili nelagode prilikom hranjenja. To uključuje, ali nije ograničeno na: povlačenje glave unazad i prekomjerno istezanje vrata od bočice i bradavice; pojava pauza u ritmu hranjenja s curenjem mlijeka kroz nos; kašalj ili "mokar" udisaj s hroptanjem; mahanje, podizanje ili guranje šaka ili ruku na bočicu; učestalo treptanje, širenje očiju ili česte pauze u hranjenju.

• Duljina hranjenja ne bi trebala biti duža od 30 do 40 minuta. Dulje hranjenje može uzrokovati iscrpljenost i povećanu potrošnju energije, što rezultira manjim neto unosom kalorija.

• Cilj je za dojenčad da se vrati na porođajnu težinu do otprilike 2 tjedna starosti i da dobije na težini brzinom razmjernom vršnjacima bez rascjepa.

Kako izgleda hranjenje bebe s izoliranim rascjepom usne?

Beba s izoliranim rascjepom usne ne mora imati apsolutno nikakvih problema ni posebnosti kod hranjenja. Ako nema rascjepa zubnog grebena ni nepca, nema niti dodatne komunikacije između usne i nosne šupljine, kakva postoji kod rascjepa nepca. Iz tog razloga bebu s izoliranim rascjepom usne često ne treba hraniti u nikakvom posebnom položaju niti na poseban način. Odaberite neki od uobičajenih položaja koji odgovara Vama i Vašoj bebi. Preporučam da bebu pokušate normalno dojiti, ako to želite.

Ono što može biti problem kod beba s rascjepom usne je hvatanje bradavice dojke. Ponekad, ovisno o opsegu rascjepa usne, beba ne može dobro gornjom usnom obuhvatiti bradavicu i zbog toga se slabije hrani. Možda primjetite da bebi bradavica ispada iz usta ili se brže umara i ne uspijeva dovoljno pojesti te ne dobiva dovoljno na težini. U tom slučaju savjetujemo hranjenje na bočicu, Vašim izdojenim mlijekom ili formulom.

Preuzeto iz udžbenika Global cleft care in low-resource settings. S.l.: SPRINGER NATURE; 2022.

Kako izgleda hranjenje bebe s rascjepom nepca?

Dijete s rascjepom nepca najčešće ne može postići vakuum u usnoj šupljini te zbog toga ne može uspješno sisati. Hranjenje u tom slučaju predstavlja veliki napor za dijete koje se brzo umara i nedovoljno pojede. Ako želite dojiti svoje dijete, možete ga hraniti na bočicu svojim izdojenim mlijekom, a nakon hranjenja ga priviti uz prsa radi kontakta kože na kožu, zbližavanja i maženja. Bočice koje se koriste za hranjenje djece s rascjepom nepca obično imaju dulji nastavak i širi otvor, što omogućava da mlijeko pasivno izlazi iz bočice u ždrijelo. Pri hranjenju je važno da dijete ne bude u ležećem položaju, već da ga u rukama držite u uspravnijem položaju, pod kutem od otprilike 45°, što gravitacijom olakšava put hrani prema želucu, a smanjuje povrat mlijeka na nos.

Preuzeto iz članka Jindal M, Khan SY. How to feed cleft patient? International Journal of Clinical Pediatric Dentistry. 2013;6(2):100–3.

Dojenje

Stručnjaci preporučuju da se dojenčad od rođenja do 6 mjeseci isključivo doji. Mnogo je razloga za odabir majčinog mlijeka za dojenčad, osobito za nedonoščad, uključujući i imunološku zaštitu koju dijete dobiva majčinim protutijelima koja se izlučuju u majčino mlijeko. Majčino mlijeko je lako probavljivo i manje iritira sluznicu nepca i nosa dojenčeta koje uz rascjep može imati čestu nazalnu regurgitaciju (povrat mlijeka na nos). Beba s izoliranim rascjepom usne često može normalno dojiti. Neka dojenčad s rascjepom usne i zubnog grebena može imati poteškoća zbog "bježanja" zraka kroz rascjep i gubitka podtlaka koji je nužan za sisanje. U tom slučaju, bebu ili dojku možda treba namjestiti tako da tkivo dojke "ispuni" rascjep. Alternativno, rascjep će možda trebati pokriti prstom. Na slici niže prikazan je jedan od preporučenih položaja u kojem se može isprobati dojenje i pokušati postići "brtvljenje" usana oko bradavice.

Preuzeto iz članka Jindal M, Khan SY. How to feed cleft patient? International Journal of Clinical Pediatric Dentistry. 2013;6(2):100–3.

Sljedeće preporuke mogu povećati šanse za uspjeh majkama koje žele pokušati dojiti svoje dijete s rascjepom:

• Majka mora pridržavati dojku tijekom hranjenja u položaju koji djetetu odgovara, kako bi bradavica što manje ispadala. Djetetu je lakše prihvatiti bradavicu koja nije ravna, nego je malo izbočena.
• Dojenčad s rascjepom često dobro prihvaća položaj "nogometne lopte" pri dojenju (na slici iznad). Majka će morati poduprijeti bebu jastukom tako da su bebina usta u ravnini s majčinom bradavicom.
• Poticanje toka mlijeka masažom ili upotrebom pumpice za izdajanje prije pokušaja stavljanja bebe na dojku može biti korisno.
• Majka se može pokušati dodatno izdajati nakon svakog podoja, kako bi održala količinu mlijeka. Manje učinkovito dojenje, koje može biti prisutno kod djece s rascjepom, s vremenom može smanjenom stimulacijom dojki rezultirati i smanjenom laktacijom.

Uz sve moguće savjete, iz različitih razloga neke bebe s rascjepima jednostavno neće biti moguće dojiti, što može biti izvor velikog nezadovoljstva i tuge kod nekih majki. Roditelje treba podučiti alternativama i dati im podršku da nahrane svoje dijete na jedan od mogućih načina. Majke treba poticati da stave bebu na kožu prsa kako bi potaknule fizičko zbližavanje.

Nažalost, ponekad se susrećemo i s pritiskom okoline na majke da moraju dojiti, čak i od strane ljudi koji nemaju nikakvog znanja ni iskustva o hranjenju bebe s rascjepom. Majke, nažalost, ponekad izražavaju i osjećaj krivnje zbog postojanja rascjepa. Ne trebate se opterećivati ​​dodatnom tjeskobom ako ne možete dojiti svoje dijete iz bilo kojeg razloga.

Ako izdajanje mlijeka kod kuće postane previše stresno ili ako količina mlijeka nije dovoljna, savršeno je prihvatljivo i nije štetno za bebu da se doda ili potpuno prijeđe na adaptirano mlijeko. 

Hranjenje na bočicu

Možete isprobati sljedeće savjete:

• Postavite dijete u poluuspravan položaj za dojenje, pod kutem od 45 stupnjeva ili više, kako biste smanjili povrat mlijeka na nos. Bebina glava i vrat trebaju biti u ravnini s ramenima ili blago savijeni prema prsima. Roditelje treba podsjetiti da ne dopuste da se bebina glava naginje unatrag u hiperekstenziju. Korisno je staviti malo više volumena u bočicu nego što dojenče može odjednom pojesti, kako bi se spriječila potreba zabacivanja glave unazad da bi se došlo do zadnjeg dijela mlijeka.
• Dodirnite kut usta prstom ili dudicom (sisačem bočice), kako biste bebi "najavili" da će hranjenje početi.
• Pričekajte da se djetetova glava okrene prema sisaču i da dijete otvori usta te jezik "padne" s nepca.
• Nježno umetnite sisač bočice u usta po sredini jezika i pričekajte da dijete počne sisati. Djetetove usne trebale bi se početi zatvarati oko sisača. Pokušajte namještati sisač tako da vrh bude u kontaktu s netaknutim dijelom nepca (ako postoji, npr. kod jednostranih rascjepa). Bočica i sisač trebaju biti nagnuti prema dolje kako mlijeko ne bi bilo usmjereno prema gore u nosnu šupljinu.
• Promatrajte ciklus sisanja-gutanja-disanja kako biste vidjeli diše li dojenče nakon svaka dva do tri gutljaja. Čujni gutljaji nakon kojih slijedi dah u nekom pravilnom ritmu su ono što želimo čuti.
• Ponekad u početku dojenčad može krenuti sisati i gutati mnogo puta, bez da uspije stati da udahne. Ako to primjetite, izvadite sisač iz usta dok dijete ne uhvati dah, a zatim ga ponovno umetnite. Većina dojenčadi će razviti bolju koordinaciju unutar nekoliko dana, često već unutar nekoliko hranjenja. Osim ako dojenče vidljivo ima problema s koordinacijom disanja, nemojte previše često vaditi sisač iz usta jer to remeti djetetov ritam hranjenja.
• Dojenče nakon hranjenja treba podrignuti, uspravno u krilu ili preko ramena.

Lijevo dr. Brown's bočica, desno Medela – preuzeto iz Losee JE, Kirschner RE. Comprehensive cleft care. New York: CRC Press; 2016. 

Dr. Brown's bočica

Dr. Brown's Specialty Feeding System su komercijalno dostupne bočice koje se obično koriste za dojenčad s plinovima ili refluksom. Imaju dvodijelni unutarnji ventilacijski sustav, s jednosmjernim ventilom koji se nalazi u sisaču. Taj jednosmjerni ventil sprječava povratak mlijeka iz sisača u bočicu. Prije hranjenja, treba napuniti sisač mlijekom: pritisnite sisač između prstiju, nagnite bočicu i otpustite sisač kako bi se napunio mlijekom. Na ovaj način napunite oko 3/4 sisača mlijekom i spremni ste za hranjenje. Pri hranjenju, roditelj ne stišće bočicu da bi mlijeko izlazilo, već samo dojenče ustima vrši pritisak na sisač kako bi mlijeko poteklo. Tako dopuštamo bebi da uhvati svoj ritam gutanja, kako hranjenje ne bi išlo ni prebrzo ni presporo.

• Jedna od novijih bočica za hranjenje, ali prokušana i odobrena od brojnih stručnjaka za hranjenje koji imaju iskustva s bebama s rascjepima.
• Bočica, sisač i ventil mogu se prokuhati prije prve uporabe i redovito čistiti kao i bilo koja druga bočica, deterdžentom i vrućom vodom ili u perilici posuđa.
• Ako iz bočice curi, probajte dodatno zategnuti navoj. Prije grijanja mlijeka u bočici navoj otpustite.

Medela/Habermanina bočica

Sustav za hranjenje Medela Special Needs (dugi niz godina poznata kao "Haberman" bočica) osmislila je 1980-ih Mandy Haberman, majka djeteta s Pierre Robin sekvencom. Ima četiri dijela koji se mogu pričvrstiti na većinu bočica. Mekani silikonski sisač ima spremnik koji može primiti približno 27 ml mlijeka. Sastavlja se tako da se bijela silikonska membrana umetne u disk ventila i zajedno postavi u dno sisača. Sisač se zatim uz navojni mehanizam pričvrsti na bočicu. Bočica se puni majčinim mlijekom ili formulom, a zatim na nju pričvrsti sastavljen sisač. Da bi se sisač i spremnik sisača napunio mlijekom, bočica se drži uspravno i malo zraka se istisne iz bradavice. Dok još uvijek držite sisač stisnut, okrenite bočicu naopačke i otpustite sisač kako bi se napunio mlijekom. Ovo se ponavlja dok se spremnik sisača potpuno ne napuni. Tri okomite linije na spremniku sisača označavaju položaj u odnosu na središte bebinih usta ili nos, ovisno o tome kakav protok želimo. Protok se kontrolira prema smjeru proreza na vrhu bradavice; bez protoka (najmanja linija usmjerena prema nosu), umjeren protok (srednja linija usmjerena prema nosu) i visok protok (duga linija usmjerena prema nosu). Sisač se umetne u djetetova usta po sredini jezika tako da je najmanja crta na spremniku poravnata sa središtem djetetova nosa; otvor sisača je tada u položaju nultog protoka. To daje vremena dojenčetu da se prilagodi, a kada počnu pokreti sisanja, sisač odnosno bočicu rotirate kako bi se protok povećao do srednjeg ili visokog protoka. Mnoge bebe mogu same aktivirati i održavati odgovarajući protok pritiskom jezika i usana na sisač. Međutim, roditelj koji hrani dijete također može stisnuti spremnik sisača kako bi pomogao u istiskivanju mlijeka iz sisača.

Hranjenje "normalnom" bočicom i sisačem

Rješenje za hranjenje na bočicu, ako iz bilo kojeg razloga nemate ili ne možete nabaviti posebnu bočicu za hranjenje, a beba ima poteškoća s hranjenjem na običnu bočicu, je i rezanje sisača obične bočice. Izvrnite sisač naopačke i na vrhu oštrim nožićem zarežite malo slovo X. Nije rijetkost da od majki koje nam s djetetom borave u bolnici čujem odlična iskustva s hranjenjem na običnu bočicu, kojoj su odrezale vrh gumenog sisača da bi proširile otvor. Važno je napomenuti da se svaki sisač koji ste rezali/zarezivali mora redovito pregledavati, da na vrijeme primjetite ako se dio gume otkida i zamijenite sisač novim. Veličina reza na sisaču mora biti taman: ako je premalen, dijete se lako umara i ne može dovoljno piti, ako je otvor prevelik, bebi može prebrzo dolaziti previše mlijeka tako da ne može uskladiti gutanje i disanje. To može rezultirati povratom mlijeka na nos ili curenjem mlijeka iz usta. Da biste testirali imate li dobar protok, odrežite sisač, pričvrstite ga na bočicu, okrenite bočicu i promatrajte kako mlijeko curi iz sisača. Prvo će brže kapati, a zatim usporiti do pravilnog kapanja. Ako kapa relativno brzo, ali u pojedinačnim kapima (ne curi), vjerojatno je dobra veličina otvora i dobra brzina protoka. Tada pokušajte i pratite odgovor djeteta. Ako curi u mlazu, otvor je prevelik. Ako kapa kap po kap, ali jako sporo, otvor je vjerojatno premali.

NUK-ova "dudica"

Dobra su iskustva mnogih obitelji sa sisačem ("dudicom") tvrtke NUK. Radi se o "običnoj" dudici koja se može pričvrstiti na većinu bočica, no oblik je prilagođen ustima djeteta s rascjepom. Tijekom gutanja, veliki kupolasti vrh sisača priliježe uz rascjep i na taj način ga zatvara, kako bi se spriječio ulazak mlijeka u nos. Rupa na sisaču se može napraviti naknadno prema individualnim potrebama djeteta, kao gore opisano.

Upute za izrezivanje rupice na vrhu sisača (NUK) 

Izdajanje

Izdajanje majčinog mlijeka Važna je podrška majci koja želi dojenče hraniti svojim mlijekom, a ne može dojiti. Sljedeći savjeti možda Vam mogu pomoći :

• Svakako koristite električnu pumpu za izdajanje. Ručno izdajanje nije dovoljno učinkovito za potrebne količine i potrebno vrijeme.
• Izdajajte se najmanje pet do šest puta svaki dan, čuvajući mlijeko za kasnije hranjenje. Neke majke pokušavaju izdajati "svježe" mlijeko, ali mogu osjetiti preveliki stres prilikom izdajanja dok beba gladno plače.
• Kako biste pospješili najučinkovitiju proizvodnju mlijeka, masirajte ili zagrijte dojke prije izdajanja. Dok izdajanje počinje, pokušajte se opustiti, razmišljajte o bebi. Imajte veliku čašu tekućine u blizini.
• Ako nema dovoljno Vašeg mlijeka za cijeli podoj, bebi prvo dajte svo majčino mlijeko, a nakon toga dajte još potrebnu količinu formule. Time ćete izbjeći rasipanje majčinog mlijeka ako beba ne popije bočicu do kraja.
• Ako Vam se čini da se borite s količinom mlijeka, savjetovanje s patronažnom sestrom, ginekologinjom, pedijatricom ili žena od povjerenja u Vašoj obitelji i okolini može pomoći. Dijelite strahove i savjete.
• Posavjetujte se s pedijatricom o tome je li upotreba obogaćivača ljudskog mlijeka (eng. human milk fortifier, breast milk fortifier) indicirana kao pomoć u nadopunjavanju majčinog mlijeka.

Dijete s bilo kojim oblikom rascjepa usne ili nepca smije koristiti dudu varalicu kao i sve druge bebe, ako to želite.  

Što djeca s rascjepom smiju jesti?

Djeca s rascjepom smiju jesti sve što i druga djeca njihove dobi. Jedino ograničenje koje imaju je nemogućnost sisanja koja se u najranijoj dobi očituje otežanim hranjenjem na normalnu dudu ili dojku. Dijete s rascjepom nepca ne može stvoriti negativan tlak ("podtlak") u usnoj šupljini te ne može normalno sisati, što rezultira time da hranjenje traje dugo, neučinkovito je (dijete slabo "vuče" i ne pojede dovoljno) i umara se. Osim toga u ležećem položaju često dolazi do povrata mlijeka na nos. Sve to može se očitovati nedovoljnim dobivanjem na kilaži, što za roditelje može predstavljati veliki stres i brigu. Kada riješite problem dojenja, bočice i sisača te položaja hranjenja i dijete uspijete dovoljno nahraniti, riješili ste sve probleme po pitanju hranjenja. Dijete tada može jesti sve što bi jelo i inače, da nema rascjep. Poznato je da je najbolja hrana za novorođenče majčino mlijeko. Osim što je nutritivno idealnog sastava, majčino mlijeko je jedinstveno po tome što sadrži majčina protutijela. Protutijela su proteini u krvi kojima se naš imunološki sustav bori protiv bakterija i virusa. Na taj način majka daje svom djetetu zaštitu svog imunološkog sustava. Ovo je od iznimne važnosti u tijeku prvih 6 mjeseci djetetova života, kada bebin vlastiti imunološki sustav još nije dovoljno zreo da stvara vlastita protutijela. S navršenih 6 mjeseci života to prestaje biti važan faktor, jer tada dijete štite njegova vlastita protutijela. Ako dijete ima izoliran rascjep usne, ponekad može dobro dojiti. Ako dijete zbog vrste rascjepa ne možete dojiti, dobra je alternativa da se izdajate i hranite dijete svojim izdojenim mlijekom na bočicu. Nakon hranjena prislonite ga na prsa kako bi se povezali kontaktom kože na kožu. Ako iz bilo kojeg drugog razloga ne možete dojiti niti izdajati se, nemojte očajavati, niti se loše osjećati. Danas postoje brojne formule koje mogu zamijeniti majčino mlijeko.

"Fed is Best" je slogan istoimene neprofitne međunarodne zaklade koja se bavi smjernicama i obrazovnim programima za dojenje i hranjenje formulom. Slogan bi se na hrvatski mogao prevesti kao "Nahranjeno je najbolje", čime se želi prenijeti poruka da je od svega ipak najvažnije da je dijete nahranjeno, na bilo koji način koji najbolje odgovara mogućnostima djeteta i majke, te ublažiti pritisak i stres za majke koje imaju poteškoće s dojenjem ili iz nekog drugog razloga ne žele dojiti.

Koliko bi trebalo trajati hranjenje?

Hranjenje ne bi trebalo biti duže od 30 do 40 minuta. Hranjenje koje traje sat vremena ili više obično ukazuje na to da je potrebna prilagodba načina hranjenja.

Ima li moja beba refluks?

Gastroezofagealni refluks (vraćanje želučanog sadržaja iz želuca u jednjak i ždrijelo) čest je u sve dojenčadi, a još je malo češći u dojenčadi s rascjepom nepca, ako gutaju veliku količinu zraka pri hranjenju. Znakovi koji mogu upućivati na postojanje refluksa su učestalo bljuckanje i "vraćanje" mlijeka iz nosa, često kašljanje i podrigivanje, štucanje, kolike. Neka dojenčad s refluksom probudit će se uznemirena iz sna dugo nakon jela. Savjetujte se sa svojojm pedijatricom i informirajte o mjerama za smanjenje simptoma refluksa, kao što je podizanje uzglavlja kreveta ili dopuštanje djetetu da ostane u uspravnom položaju 30 minuta nakon jela. Ako se jave ozbiljniji simptomi, Vaša pedijatrica može Vas uputiti dječjem gastroenterologu.

Hoće li se moja beba ugušiti dok jede? Što trebam učiniti?

Važno je razlikovati gušenje od kašlja koji se javlja nakon povrata mlijeka u nos. Uobičajeno je da bebama s rascjepom nepca curi mlijeko kroz nos dok se hrane. Ako se to dogodi, hranjenje treba prekinuti i uspraviti bebu. Za nježno uklanjanje mlijeka iz nosa i usta može se koristiti nosni aspirator. Nakon kratkog odmora, hranjenje se može nastaviti. Gušenje ili ulazak mlijeka u pluća (aspiracija) izuzetno su rijetki. Ako imate nedoumica o tome kako Vaša beba savladava hranjenje, posavjetujte se sa svojom pedijatricom.

Kada bi moja beba trebala početi jesti krutu hranu?

Djeci s rascjepom treba uvoditi dohranu po normalnom programu kao i djeci bez rascjepa. 

Spremnost djeteta za uvođenje hranjenja na žličicu treba procijeniti kao i kod djece bez rascjepa. Dijete mora imati odgovarajuću kontrolu glave i vrata kako bi uspravno sjedilo oslonjeno u sjedalici za hranjenje. 

Važno je da znate da za dijete zbog rascjepa usne i nepca, kada uvodite dohranu, ne trebate specijalno miksati hranu. Dijete smije jesti uobičajenu dohranu kao što bi jelo i da nema rascjep. Ako se bojite da će komadići hrane "zapeti" u području rascjepa ili u nosiću, to je razumljivo. Kada započnete hraniti dijete na žličicu, mogu se pojaviti učestalija nosna regurgitacija (povrat hrane na nos) i kihanje, dok dijete uči kako u ustima manipulirati novom, do tada nepoznatom teksturom hrane. Kihanje i povrat hrane na nos obično se postupno smanjuju kako dijete razvija vještinu manipulacije hranom u ustima. Nosić slobodno nakon jela isperite fiziološkom otopinom i očistite nježnim ručnim aspiratorom s balonom ako je potrebno.

Trenutna preporuka je postupno uvođenje krute hrane u dobi od 6 mjeseci. Hranjenje treba započeti sa žličicom ili dvije, ujutro i navečer, zatim postupno povećavati količinu i gustoću. Sva dohrana se načelno može postupno uvoditi kao i kod druge djece bez rascjepa. O svemu se savjetujte s Vašom pedijatricom.

Djeca s rascjepom iz još uvijek nedovoljno poznatog razloga mogu imati nešto veću sklonost karijesu od ostatka djece. Osim toga, mogu imati i druge probleme sa zubićima, poput situacije kada neki mliječni ili trajni zubi nedostaju i nikada se neće razviti. To sve su odlični razlozi da, osim obavezne higijene zuba, obratite pozornost i na sadržaj šećera u hrani i piću koju dajete djeci.